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Suivre vos symptômes

La maladie de Fabry peut être suivie par une variété de tests biologiques1. 1 Il est important de rester conscient que la vigilance clinique et le suivi régulier sont essentiels, car l'absence de symptômes initiaux ou lors des évaluations de suivi n'exclut pas le développement ultérieur de complications2.

Si vos symptômes changent ou s'ils commencent à se manifester plus souvent ou plus sévèrement, vous devez en informer votre médecin. 

Comment les équipes soignantes peuvent vous aider ?

L'évaluation du traitement et de son suivi devraient idéalement être supervisées par un médecin expérimenté dans la prise en charge des patients atteints de la maladie de Fabry, avec la contribution de professionnels de santé spécialistes qui ont également une expérience de la maladie de Fabry2. Cette équipe clinique pluridisciplinaire peut comprendre un neurologue, néphrologue, cardiologue, ophtalmologiste, généticien, interniste, psychologue et infirmière2.

Il est important de se souvenir que votre équipe soignante est là pour vous aider et reste disponible pour répondre à toutes vos questions.

Spécialistes de la maladie de FabrySpécialistes de la maladie de Fabry

Références :

  1. Martins, AM, et al. The Journal of pediatrics. 2009;155(4): S19-S31. 
  2. Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427.

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Pour les patients – Si vous souhaitez déclarer un effet indésirable, veuillez vous adresser à votre médecin, en lui demandant de remplir et de soumettre un rapport de pharmacovigilance à l'ANSM, conformément aux exigences en vigueur en France. Néanmoins, si vous le souhaitez, vous pouvez aussi signaler cet effet directement sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables : https://signalement.social-sante.gouv.fr.

 

Pour les professionnels de santé - si vous souhaitez signaler un effet indésirable médicamenteux dont vous avez eu connaissance, veuillez le signaler sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables conformément aux exigences réglementaires en vigueur : https://signalement.social-sante.gouv.fr.

 

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