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Boîte à outils du patient
Boîte à outils du patient
L'outil de suivi quotidien des symptômes peut vous aider à suivre vos symptômes et à enregistrer tout changement afin d'en discuter avec votre médecin.
La maladie de Fabry provoque une grande variété de symptômes qui peuvent affecter de nombreuses parties de votre corps.1 Il est important de suivre vos symptômes, afin de pouvoir en discuter avex votre médecin et obtenir de l’aide pour les symptômes qui pourraient vous gêner.
Groupes de soutien aux patients
Des organisations internationales et locales peuvent vous aider à mieux vivre avec la maladie de Fabry et de vous mettre en relation avec d'autres patients.
Réseau international de la maladie de Fabry
Nouveautés concernant la maladie de Fabry
Vaincre les maladies lysosomales
Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)
Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG)
Liens utiles
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Références :
- Ortiz 2018 416-427
- fabrydiseasenews.com-What Is Fabry Disease
- fabrydiseasenews.com-Fabry Disease and the Heart
- Protocole National de Diagnostic et de Soins dans la maladie de Fabry
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Pour les patients – Si vous souhaitez déclarer un effet indésirable, veuillez vous adresser à votre médecin, en lui demandant de remplir et de soumettre un rapport de pharmacovigilance à l'ANSM, conformément aux exigences en vigueur en France. Néanmoins, si vous le souhaitez, vous pouvez aussi signaler cet effet directement sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables : https://signalement.social-sante.gouv.fr.
Pour les professionnels de santé - si vous souhaitez signaler un effet indésirable médicamenteux dont vous avez eu connaissance, veuillez le signaler sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables conformément aux exigences réglementaires en vigueur : https://signalement.social-sante.gouv.fr.
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